לא נכנע לנכות – עם ניוון שרירים קשה

14/06/2017 עודכן בתאריך

בגיל 23, כשהוא חולה בניוון שרירים, מרותק לכיסא גלגלים ומלווה בעובד זר, רפאל אגיאון הוא פעיל צפוני של "ארגון נכה לא חצי בן אדם" ונלחם על העלאת המודעות לנכים, העלאת קצבאות הנכים ומלחמה על זכויותיהם.

 

רפאל אגיאון בן ה-23 נולד וגדל בקיבוץ עין דור בעמק יזרעאל. את רפאל, מלווה כבר שנים רבות מחלת ניוון שרירים ע"ש דושן: "כשהייתי בן שנתיים, הגננת שלי שמה לב שאינני הולך היטב ומרבה ליפול, גם הקפיצות שלי היו לא מוצלחות. הגננת עדכנה את אמי וכולם הבינו שיש לי בעיה. אמי לקחה אותי לבדיקות רפואיות ואחרי המון בדיקות מקיפות, גילו את מחלת ניוון השרירים ע"ש דושן, ממנה אני סובל". 

 

"הורי הבינו שמדובר במחלה חשוכת מרפא ושהמצב הפיזי שלי ילך ויתדרדר עם השנים. אמרו להם שיש סיכוי שאחיה עד גיל 18 בלבד. זה היה הידע הרפואי שהיה באותה תקופה. כיום, עם התפתחות הרפואה והמחקרים בתחום, התחזיות הרפואיות משתנות בהתאם וכבר מדברים על חיים עד גיל 40 ו-50".

 

לאורך השנים, אימו של רפאל לקחה אותו להמון סוגים של טיפולים, בארץ ובחו"ל. הטיפולים לא ממש שיפרו את המצב. "למרות המוגבלות הקשה שלי, אני בחור סקרן מתעניין בספורט פוליטיקה ובנושאים חברתיים", מספר רפאל. "בשנה האחרונה, אני מעורב במאבק להעלאת קצבאות הנכות לגובה שכר מינימום. אני נאבק על הזכות של אנשים עם מוגבלות ונכויות קשות לחיות בכבוד ולא בהזנחה גופנית רפואית ונפשית, כי הכסף שנותנים למטפל, העובד הזר אינו מכסה את עלויותיו. אנשים בעלי נכויות ומוגבלויות מסוג זה, נזקקים לפעמים אפילו לשני מטפלים לציוד רפואי שמשרד הבריאות איננו מספק, או שאינו מספק במלואו. פעמים רבות רק לאחר מאבק קשה ניתן לקבל טיפולים וציוד להם בעלי נכויות זקוקים. יתר על כך, נדרש טיפול נפשי שגם הוא מעמסה גדולה ויקרה. קושי נוסף וגדול הינו התלות 24/7 בעובד זר שבלעדיו אינני יכול לחיות."

 

רפאל, למרות נכותו, נחוש לסייע לדומים במצבו: "חשוב לי לשמש פה לכל אלה שלא יכולים להאבק למען עצמם: יש ביניהם מונשמים, או מתקשים בדיבור ואין מי שיאבק למענם. פעמים רבות הם חיים בבדידות ובסבל רב. למזלי, זכיתי באמא שנאבקה למעני ונאבקת למעני לאורך כל השנים. החלטתי שאני רוצה להאבק ולשמש פה לאחרים כי מכיר את הסבל מקרוב ואני רוצה לעזור לאחרים לצמצם את החיים הקשים בהם לא בחרו!"

 

בשנה האחרונה משמש אגיאון כפעיל צפוני של ארגון "נכה לא חצי בן אדם" בראשות אלכס פרידמן, (חולה בניוון שרירים) , ששם לו למטרה לקדם את המודעות ולהלחם למען זכויות הנכים והגדלת הקצבאות לשכר המינימום.

"במסגרת פעילותי, הגעתי למועצה האזורית עמק יזרעאל, אליה אני משתייך ונפגשתי עם ראש המועצה – אייל בצר וצוותו. סיפרתי על המאבק האישי והכללי שאני נוטל בו חלק ומצאתי אמפתיה רבה למאבק הבנה אמיתית של המצוקה של הנכים - והתרגשתי מכך מאוד.  בהמשך הפעילות מול המועצה, נעשה מאמצים לחשוף את המודעות לסוגיות הנכים ומצוקתם במסגרות נוספות. אני מזמין גופים, רשויות ומוסדות נוספים להתקרב לנושא, לקרוא באתר האינטרנט של הארגון שלנו, להעלות את המודעות ולתמוך במאבק הצודק מאין כמותו. גם לנכים מגיע קיום מכובד והולם".

לפרטים נוספים על המאבק של רפאל וחבריו: עמוד הפייסבוק – נכה לא חצי בן אדם

 

יום שישי 07 יולי בשעה 11:00 יתקיים מפגש במועצה עם אלכס פרידמן – יו"ר עמותת "נכה לא חצי בן אדם" ורפאל אגאיון – לחשיפת מאבק הנכים להשוואת קצבת הנכות לשכר המינימום. כולם מוזמנים

 

עבור לתוכן העמוד